先日、神経難病のALS（筋萎縮性側索硬化症）の利用者さまへの支援を通じて、在宅療養の可能性と多職種連携の重要性について、こころHSグループの〈指定難病チーム/終末期チーム〉２チーム協働による症例報告を地域の基幹病院で行いました。ALSは進行性の疾患であり、身体機能の低下に伴い、医療的ケア・生活支援・意思決定支援など多面的な支援が求められます。
今回の症例では、訪問看護・リハビリ・ケアマネジャー・主治医・ご家族との連携を図りながら、利用者さまが望む生活を実現するための工夫を積み重ねてきました。特に、コミュニケーション支援や福祉用具の活用など、日々のケアの中で見えてきた課題とその対応策を共有することで、地域全体で支える仕組みづくりのヒントとなることを目指しました。
本報告が、少しでも同じような支援に関わる皆さまの参考となり、難病を抱える方々が安心して暮らせる地域づくりにつながることを願っています。